03/08/2020
Ερώτηση προτεραιότητας με αίτημα γραπτής απάντησης P-004487/2020
προς την Επιτροπή
Άρθρο 138 του Κανονισμού
Stelios Kympouropoulos (PPE), Tomislav Sokol (PPE), Peter Liese (PPE), Loucas Fourlas (PPE), Chrysoula Zacharopoulou (Renew), Sara Cerdas (S&D), Tilly Metz (Verts/ALE), Tomáš Zdechovský (PPE), Kateřina Konečná (GUE/NGL), Petra De Sutter (Verts/ALE), Eva Kaili (S&D), Frédérique Ries (Renew), Andrey Kovatchev (PPE), Lefteris Christoforou (PPE), Costas Mavrides (S&D)
Ο νεογνικός προσυμπτωματικός έλεγχος (ΝΠΕ) είναι μια προληπτική πρακτική σε θέματα υγείας, η οποία συνίσταται στη διενέργεια δοκιμών, αμέσως μετά τη γέννηση, για σειρά διαταραχών προτού εκδηλωθούν συμπτώματα.
Ο ΝΠΕ καθιστά δυνατή την έγκαιρη παροχή θεραπευτικής αγωγής και αποτελεσματικής φροντίδας, γεγονός που οδηγεί στη βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων.
Η έγκαιρη διαχείριση της πάθησης είναι σημαντική σε περιπτώσεις σπάνιων προϊουσών νευρομυικών διαταραχών που προκαλούν σοβαρές σωματικές αναπηρίες, όπως είναι η νωτιαία μυική ατροφία, η οποία αποτελεί κορυφαίο γενετικό παράγοντα παιδικής θνησιμότητας, και η μυική δυστροφία Duchenne, η οποία αποτελεί την πλέον κοινή θανατηφόρα γενετική διαταραχή που διαγιγνώσκεται κατά την παιδική ηλικία.
Η έγκαιρη αντιμετώπιση των ασθενών καθιστά δυνατή την επιβίωσή τους και διευκολύνει την ανάπτυξή τους, καθώς επιβραδύνει την πορεία της νόσου και βελτιώνει την ποιότητα ζωής τους.
Τα προγράμματα ΝΠΕ ποικίλλουν μεταξύ των κρατών μελών. Ορισμένα ελέγχουν για περισσότερες από σαράντα παθήσεις, ενώ άλλα ελέγχουν μόνο για πέντε. Η έλλειψη ενιαίας συστηματικής προσέγγισης δημιουργεί τεράστιες αποκλίσεις όσον αφορά τα είδη των νόσων που ελέγχονται, με συνακόλουθες ανισότητες για τους Ευρωπαίους ασθενείς. Το 2013, κατόπιν αιτήματος της Επιτροπής, η επιτροπή εμπειρογνωμόνων της ΕΕ για τις σπάνιες νόσους αναγνώρισε την προστιθέμενη αξία της ενισχυμένης συνεργασίας όσον αφορά τον ΝΠΕ, συμπεριλαμβανομένης της συζήτησης περί κοινών κριτηρίων και της κοινής αξιολόγησης νέων προτάσεων.
1. Με ποιον τρόπο σχεδιάζει η Επιτροπή να εναρμονίσει τον ΝΠΕ σε ολόκληρη την Ευρώπη, σεβόμενη πάντα την αρχή της επικουρικότητας;
2. Θα ήταν σκόπιμη η δημιουργία ενός κοινού πλαισίου για τον ΝΠΕ, ώστε να υπάρχουν σαφή κριτήρια και μηχανισμοί για την επιλογή νόσων, καθώς και η υποβολή πρότασης για κατάλογο «ελάχιστων συνιστώμενων» δοκιμών για τον ΝΠΕ;
Απάντηση της κ. Κυριακίδου
εξ ονόματος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής
Αριθμός αναφοράς της ερώτησης: P-004487/2020
Ο στόχος της Επιτροπής στον τομέα των σπάνιων νόσων είναι η στήριξη των κρατών μελών για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στη διάγνωση, την ενημέρωση και τη φροντίδα. Αυτό αντικατοπτρίζεται στους τομείς προτεραιότητας για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του τρέχοντος προγράμματος για την υγεία(1).
Σύμφωνα με το άρθρο 168 παράγραφος 7 της Συνθήκης για τη λειτουργία της Ευρωπαϊκής Ένωσης(2), η δράση της ΕΕ στον τομέα της δημόσιας υγείας πρέπει να σέβεται απόλυτα τις αρμοδιότητες των κρατών μελών όσον αφορά την οργάνωση και την παροχή υγειονομικών υπηρεσιών και ιατρικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένου του νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου.
Η Επιτροπή μπορεί να διευκολύνει την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και να συμβάλει στον συντονισμό των προσπαθειών των κρατών μελών. Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί ότι, σε συνέχεια της γνωμοδότησης της επιτροπής εμπειρογνωμόνων της ΕΕ για τις σπάνιες νόσους το 2013 ως προς τους πιθανούς τομείς ευρωπαϊκής συνεργασίας για τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο(3), τα κράτη μέλη δεν προέβησαν σε περαιτέρω διερεύνηση δυνατοτήτων συνεργασίας ή εναρμόνισης σε σχέση με τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο.
Η συντονιστική ομάδα για την προαγωγή της υγείας και την πρόληψη των ασθενειών (SGPP)(4) είναι βασικός μηχανισμός διαλόγου και καθορισμού προτεραιοτήτων με τα εθνικά υπουργεία υγείας. Έχει συζητήσει επανειλημμένα το ζήτημα των σπάνιων νόσων. Το 2017, στο πλαίσιο του καθορισμού προτεραιοτήτων για τη διακρατική μάθηση και την αναβάθμιση των βέλτιστων πρακτικών, η SGPP επέλεξε να επικεντρωθεί στην κωδικοποίηση και την καταχώριση των σπάνιων νόσων (η Επιτροπή συγχρηματοδοτεί το έργο RD-CODE(5)). Η SGPP επανεξετάζει τακτικά τις προτεραιότητές της. Εάν, στο πλαίσιο της εν λόγω διαδικασίας, δοθεί προτεραιότητα από τα κράτη μέλη σε περαιτέρω κοινές εργασίες σχετικά με τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο, η Επιτροπή θα εξετάσει το ενδεχόμενο να δώσει πρόσθετη έμφαση στον εν λόγω τομέα.
(1) https://ec.europa.eu/health/funding/programme_el
(2) https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/HTML/?uri=CELEX:12012E/TXT&from=EL
(3) http://www.eucerd.eu/wp-content/uploads/2013/07/EUCERD_NBS_Opinion_Adopted.pdf
(4) https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/steeringgroup_promotionprevention_el
(5) http://www.rd-code.eu/
